Dienstag, 23. September 2014

überraschende Entwicklungen immer noch

Als vor 17 Jahren meine älteste Tochter erkrankte, war die Prognose der Ärzte alles andere als aufbauend oder motivierend, denn zum einen gaben sie ihr wenig Überlebenschance, noch dürfte sie aus Sicht der Schulmedizin, sich heute nicht mehr weiter entwickeln, weil die Entwicklung innerhalb von einer gewissen Zeit abgeschlossen wäre und man alles andere dann akzeptieren müsste, wie es ist.

Für mich war mit der Diagnosestellung klar, keine Prognosen abzugeben, was sie irgendwann können oder nicht können wird. 
Wird sie irgendwann alleine leben können, oder einmal selbständig Auto fahren können, weiß ich aus heutiger Sicht nicht. 
Was ich jedoch sicher weiß ist, alles ist möglich bei ihr und es wird Möglichkeiten auch für sie geben, einmal so selbständig wie möglich zu leben. 

So lange meine Große in der Schule für Körperbehinderte war, war das Schreiben immer total mühevoll und ermüdend. 
Seit drei Jahren lebt sie zu Hause, geht tagsüber in die Werkstatt der Lebenshilfe. 

Immer wieder gab es zwischen ihr und mir den Konflikt, das sie mir vieles sagte, was sie vor hatte, geplant hatte, oder was sie brauchte. Bei unserem trubeligen Alltag jedoch passierte es immer wieder, das wir beide es vergaßen zu erledigen, was sowohl sie wie auch mich total frustrierte.

In einem von vielen Gesprächen verdeutlichte ich ihr, das ich mir Dinge die mir wichtig sind, diese aufschreibe und anfangs war sie überhaupt nicht begeistert davon, das sie dies nun für sich auch umsetzen sollte.

Schreiben und sie - waren lange 2 Welten, mit viel Mühe und Anstrengung und Konzentration verbunden.

Und neulich morgens lag an meinem Platz am Tisch ein handgeschriebenes Papier von ihr, klar deutlich verständlich geschrieben. 
Eine kleine wichtige Mitteilung von ihr für mich. 
Oder sie kam aus dem Urlaub zurück und zeigte mir zwei kleine Bilder die sie gezeichnet und beschriftet hatte von etwas, das sie in einem Laden gesehen hatte und an dem sie mich teilhaben lassen wollte. 

Oder für sich beginnt sie, sich kleine Erinnerungen zu schreiben, damit sie selbst z.B. in einer Woche, oder in einem Monat noch die Erinnerung hat. 

Immer noch lehrt sie mich, das Prognosen sich erfüllen können oder eben nicht, das Dinge gut ausgehen können, auch wenn Ärzte sagen, das die Überlebenschance gering war. 

Seit meiner Große wieder zu Hause lebt, hat sie so immens vieles gelernt umzusetzen, lernt zur Zeit die Uhr lesen, um selbständig und pünktlich zu ihrer Bushaltestelle zu laufen, sich selbständig zu richten, den Wetterbedingungen entsprechend angepasst. Oder das sie sich selbständig um ihre Kleidung kümmert, sich diese selbst bügelt, weil sie das möchte und es ihr total gut tut. 

Natürlich bin ich als Erinnerungsstütze hinter ihr, oder lasse mir kreative Ideen einfallen, wie z.B. eine Tafelfolie, die an ihrer Zimmertür klebt und auf der ich ihre Aufgaben kurz präzise klar und auf den Punkt aufgeschrieben habe, damit sie eine klare Unterstützung hat, wann sie z.B. Duschtag hat in der Woche, oder wann immer das Bett abgezogen wird im Monat. 

Kleine Orientierungshilfen die ihr und mir unser Leben erleichtern :-). 



  










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